Segundo dados do Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com uma das aproximadamente oito mil doenças raras catalogadas, como Lúpus, Doença de Crohn, Esclerose Múltipla, Fibrose Cística, Doença Falciforme e Epidermólise Bolhosa. Quando uma dessas condições é diagnosticada, uma série de preocupações e desafios se apresenta, impactando não apenas a vida do paciente, mas também de seus familiares. Entre as principais preocupações estão o acesso ao tratamento adequado, que muitas vezes é complexo e caro, o suporte emocional necessário para lidar com o diagnóstico e a adaptação à nova realidade, e, não menos importante, a questão financeira, que pode se tornar uma carga pesada para as famílias.
Nesse contexto, o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) desempenha um papel fundamental ao oferecer benefícios que visam apoiar os indivíduos afetados. No entanto, muitos desconhecem os direitos a que têm acesso e, assim, enfrentam dificuldades adicionais em um momento que já é desafiador por natureza. A falta de informação sobre os recursos disponíveis pode levar a um sofrimento desnecessário e a um agravamento das dificuldades já enfrentadas.
Atualmente, os direitos dos portadores de doenças raras estão amparados pela Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Esta política busca garantir a assistência necessária, promovendo uma abordagem mais integrada e humanizada no tratamento dessas condições.
Entre os principais benefícios previdenciários que os portadores de doenças raras têm direito, estão o auxílio-doença, a aposentadoria por invalidez e o Benefício de Prestação Continuada (BPC). O auxílio-doença é voltado para aqueles que ficam temporariamente incapazes de trabalhar em função da doença, proporcionando uma fonte de renda durante o período de tratamento e recuperação. A aposentadoria por invalidez, por sua vez, é destinada àqueles que não podem mais exercer qualquer atividade profissional de forma permanente, garantindo uma segurança financeira crucial.
Além disso, o BPC oferece um salário mínimo mensal para aqueles que não possuem contribuições ao INSS e não têm condições de prover seu próprio sustento ou de contar com o apoio da família. Para receber este benefício, é necessário cumprir alguns requisitos, como ter uma renda per capita familiar inferior a 1/4 do salário mínimo e estar inscrito no Cadastro Único.
Além dos benefícios mencionados, portadores de doenças raras também têm direito à isenção de alguns tributos, ao saque facilitado do FGTS e ao acesso a tratamentos gratuitos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Esses recursos são vitais para aliviar a carga financeira e permitir que os pacientes tenham acesso a cuidados de saúde adequados.
A luta pelos direitos das pessoas com doenças raras vai além da simples concessão de benefícios; envolve uma mudança cultural e social que reconheça a diversidade das condições de saúde e promova a inclusão e o respeito. É fundamental romper com o desconhecimento que cerca essas doenças, valorizando cada indivíduo e sua contribuição para a sociedade. A conscientização é um passo crucial para garantir que os portadores de doenças raras recebam o apoio e a dignidade que merecem, permitindo que vivam com qualidade de vida e que suas vozes sejam ouvidas na busca por direitos e reconhecimento.
